讓老木擔憂整整兩週的SCID檢驗之偽陽性

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來分享一下前兩週很複雜的心情,其實當很多檢驗出了點狀況的時候

雖然都不是確定結果,但對當媽的來說都有著很忐忐不安的心情

在要出月子中心前兩天,我才知道小叡的卡介苗沒有打

原因是新生兒檢驗這兩年多了幾項檢查,其中一項為

嚴重複合型免疫缺乏症,簡稱『SCID』,當SCID沒有驗過的時候

通常是要避打卡介苗的,但是我也聽說不是每間都有檢驗

這次孩子出生的時候一樣簽字的是爸爸,我以為只有跟上一胎的新生兒篩檢相同

等到後來才知道這次有多了些東西,因為還有部份醫院建議的檢查我們都還沒做

要等保險買完才做,所以通常只做新生兒篩檢跟建保給付的聽力測驗

還記得上一胎懷妮妮的時候聽力測驗還要錢,而且妮妮第一次也有一耳沒過

又補測了一次,其實孩子剛出生很多檢查沒過都是很正常的

除了代謝關係外,耳朵的耳道是否為潮溼都是影響原因,縱始護士這樣安慰的說詞

仍然免不了擔心上一個禮拜,等確定複檢過了才放下一個大心

但這次小叡卻換SCID呈現偽陽性。查完眼淚都要掉了

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嚴重複合型免疫缺乏症

嚴重複合型免疫缺乏症包含許多原因,

其中嚴重複合型免疫缺乏症(Severe combined immuno-deficiency)會造成新生兒免疫功能缺損,

因而無法抵抗外來病毒或細菌感染,導致嚴重重複性的感染,

未加以治療的話,多數會在出生後一年內死亡。患者易感染包括細菌,

病毒及黴菌,亦可以慢性腹瀉或生長不良來表現。發生率目前不明。以台大醫院為例,

在1984~2001年間共只有4例個案。

但因為此病診斷不易,文獻推估可能有超過50%的患者,在未得到診斷前就已經死亡。

但是若能早期診斷,將可開始包括預防感染等治療,並盡早接受骨髓幹細胞或是臍帶血幹細胞移植

目前成果顯示75~90%以上的嬰兒可以存活,越早治療(3.5個月大前)的患者,存活率愈高。

由於此病診斷不易,全面性的篩檢將可以早期診斷患者,給予早期治療,避免診斷時已併發嚴重感染,不易救治。

目前美國已有數州利用新生兒篩檢全面檢驗新生兒是否患有T細胞淋巴球數目低下,

再去瞭解數目低下的原因,包括乳靡胸,迪喬西症候群患者,以及嚴重複合型免疫缺乏症患者。

此方法現已成功診斷出一名嚴重複合型免疫缺乏症患者並已給予臍帶血幹細胞移植治療。

提醒您:篩檢的敏感度並非100%,檢查結果會因為某些疾病有晚發作型、非典型、蛋

白質攝取不足或是特殊飲食而有偽陰性的可能,如有健康上的問題,請諮詢相關的小兒科醫師。

以上資料取自台大新生兒篩檢官網(→連結←)

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本來很單純詢問為什麼卡介苗沒打,還請護士幫忙因為卡介苗施打時間每間醫院很少

十分不方便,單純希望出院前打完,卻查到這樣的結果,心都涼了

還記得生下妮妮的時候,住院三天,出院時卡介苗已經打完了。

因為出生滿24小時就能施打,這次多了這像檢查。所以得等確認檢驗無異常才會施打

在哺乳室知道這項結果又立馬用手機上網查了病症後,有難過的

因為我們並沒有保留他的臍帶血

立馬詢問護理師的朋友,雖然護士也一直說,該檢驗的偽陽性機率極高

有時候是新生兒代謝問題,通常會複檢很多次才會確診。

朋友也幫我詢問台大相關人事,得到的也是,這項檢查為這兩年才開始

因為一但確診,會十分嚴重,所以才列入檢查。

但台大本身,18年來只有4例,也就是說機會很小很小,

而莊先生也一直安慰我,等確認出來再說,畢竟我們該做的都做了

但是,坦白說,真的很難不放在心上。所以回家後等待複檢的同時

我是真的天天上網要查結果的。多希望趕快看到結果。

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後來複檢後的一個禮拜,報告總算出來了,是『無異常』

一顆吊掛在半空中的心才就此放下。

這中間我還上網爬了不少文,也發現,真的不少媽媽SCID初檢都沒過

突然深深覺得,這是一項可以加深媽媽在做月子期間,增加不少白髮的檢驗

整整一個禮拜到兩個禮拜的煎熬!!!,還要避免家人朋友擔心,要裝成若無其事

甚至繼續忙碌的月子生活!!!總之,平安健康真好

 

 

  快來FB找妮妮玩唷

 

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